Истории

Киборги: Люди с бионическими протезами

 

Носители протезов — о том, как они занимаются спортом, борются со стереотипами и почему в будущем все захотят стать киборгами

15 июня 2017 в «Экспоцентре» стартовала «Кибатлетика» — соревнования между «киборгами» — так называют людей с протезами конечностей. Их участники должны выполнить разные задания на моторику и преодолеть полосу препятствий, которая различается в зависимости от используемых средств реабилитации. В России организацией подобных соревнований занимается компания Моторика, разрабатывающая протезы верхних конечностей. Современные бионические протезы позволяют их обладателям делать все, что могут и люди без инвалидности: пользоваться ложкой, писать ручкой, бегать, плавать и играть в дженгу.

Накануне «Кибатлетики» The Village поговорил с носителями современных протезов и узнал, как они справляются с повседневными делами, сражаются с бюрократическим аппаратом и добиваются отношения общества к себе как к равным. А также узнал, почему в ближайшем будущем киборгами захотят стать и люди без инвалидности.

Дмитрий Игнатов, Москва


Дмитрий Игнатов, Москва

Электронный коленный модуль Rheo Knee, протез Genium X3 (от 3 до 3,8 млн рублей) и беговой протез 3S80 “ОТТО БОК” (около 1 млн рублей)

Я потерял ногу из-за военной травмы — во время дислокации части упала ракетная установка. Когда я очнулся в госпитале после ампутации, мама сказала: «У тебя будет самый лучший протез, не переживай, все будет хорошо. Мы живем в XXI веке, и это вообще не проблема».

Вообще сегодня ты можешь купить себе протез, а государство компенсирует часть денег. Свой первый протез после ампутации я получил с частичной компенсацией. А второй, в котором я хожу сейчас, мне достался от государства бесплатно, но ради него пришлось пройти через мытарства. Мне надо было доказать государству, что я достоин этой ноги, — протез очень дорогой и крутой. Мои оба протеза — электронные, то есть они сгибаются и разгибаются за счет электричества, заряжаю свою ногу, как смартфон. Это безопасные протезы, и они умеют делать все, что и обычные ноги.

У меня никак не изменился образ жизни после травмы: я был активным человеком и им же остаюсь. Разве что у меня теперь больше друзей-инвалидов. Я нечасто сталкиваюсь с откровенной дискриминацией. Из неудобств — мне не нравится, что в Москве зимой так скользко — везде положили плитку. Еще обидно, когда ты стоишь в больнице или в каком-то социальном учреждении, где у тебя есть право пройти без очереди, а тебя не хотят пропускать. Ты просишь: «Я инвалид. Можно пройти без очереди?» Отвечают: «Нет, нельзя». Тогда говоришь: «Послушайте, я паралимпиец, я занимаюсь паралимпийским спортом. Вполне возможно, я буду скоро защищать нашу страну. Можно пройти?» Но оказывается, у нас некоторые люди вообще не знают, кто такие паралимпийцы. Прошлым летом в Цюрихе на «Кибатлоне» я занял четвертое место. В России я планирую участвовать в «Кибатлетике» — меня зовут ведущим, но мне хочется посоревноваться, я готовлюсь.

Я обожаю общественный транспорт. Только на нем и катаюсь, и это единственная льгота, которой я пользуюсь каждый день. Мне уступают место, в основном, бабушки, но я не сажусь. Иногда уступают женщины и молодые люди. Бывает так, что я куда-то еду очень долго, тогда сажусь, заходит типичная бухгалтерша и говорит: «Молодой человек, какого черта вы сидите? Здесь места для инвалидов». Я говорю: «Послушаете, если я вам скажу, почему я здесь сижу, вам будет очень стыдно». И она как-то в смущении уходит. Но если это не работает, то у меня есть трюк: на протезе имеется кнопка, которая при нажатии поворачивает ногу на 360 градусов. Я просто сидя нажимаю ее, задираю штаны, и «бухгалтерши» тут же исчезают.

Я живу в Подмосковье, в Мытищах. Езжу еще иногда на электричке. Периодически на станции «Мытищи» ко мне подходил один человек и предлагал 70 тысяч рублей в месяц, чтобы я ходил и попрошайничал по электричкам или стоял на какой-то станции в районе Сергиева Посада.

Летом я часто хожу в шортах. Если еду гулять в парк, то почему я должен надевать какие-то штаны? Моя нога выглядит очень футуристично, естественно, что на нее оборачиваются.

Дмитрий Игнатов, Москва

Люди не любят инвалидов. Никто на нас не хочет смотреть по телевизору. Телевидение — это бизнес, цифры, а если появятся какие-то программы об инвалидах, то прокладки не продать, потому что будут маленькие рейтинги. Программы с инвалидами долго не живут, но за границей они хотя бы есть, там пытаются что-то делать, а у нас один депутат ведет программу на коляске, но она неинтересная — для протокола. Чтобы смотрели на нас, инвалидов, нужна самоирония — нужно или воплощать мечты людей в жизнь, или стебаться друг над другом. Я все время кричу, что все равны и нет вообще никаких ограничений: нет у тебя руки, ноги, ментальные какие-то отклонения, главное — что ты говоришь, что ты делаешь. Общество привыкло, что инвалид — это попрошайка. А это совсем не так. Мы — обычные люди, которые живут, занимаются сексом и ходят по магазинам.

Сейчас после скандала с девочкой-колясочницей, которую отправили на «Евровидение», все СМИ стали резко проявлять к нам интерес. Люди начинают понимать, что инвалиды — крутые чуваки, они используют новые невероятные технологии. Куча всяких технологий, которые приходят благодаря нам, инвалидам. Хотя на самом деле даже обычных людей можно называть киборгами: все ходят к стоматологу, у кого-то стоят виниры, пломбы, у части населения стоят кардиостимуляторы. В будущем мы станем киборгами, в которых можно будет поменять любую деталь.


Константин Дебликов, Воронеж — Москва

Константин Дебликов, Воронеж — Москва

Протезы обеих рук MyoFacil (около 800 тыс. рублей за каждый) компании «Отто Бокк» и BeBionic 3 (около 1,8 млн рублей за каждый)

Я проводил фаершоу на корпоративах и праздниках, один раз у меня в руках взорвалась некачественная пиротехника — так я лишился обеих кистей. После ампутации рук я очнулся в больнице и узнал, что мои друзья уже собирают деньги мне на протезы. Нужную сумму мы собрали довольно быстро, за два с половиной месяца. С момента установки протезов уже прошло больше двух лет — гарантия на них истекла, и сейчас я пытаюсь получить новые за счет государства, потому что по закону любой человек имеет право на обеспечение техническими средствами реабилитации.

Время получения протезов зависит от каждого конкретного случая и от региона. Например, в Воронеже я добиваюсь протезов уже больше года и, думаю, пройдет еще года полтора до момента, когда мне их дадут. Конечно, можно в итоге и не добиться успеха.

Обычно человек, которому нужен протез после ампутации, проходит медико-социальную экспертизу, ему назначают группу инвалидности и определяют, какие именно типы протезов будут гарантированы за счет государства. Раньше люди несколько раз ходили и подтверждали, что у них все еще нет рук, сейчас такого нет.

У меня две пары биоэлектрических протезов. Одни из них — протезы немецкой фирмы «Отто Бокк». Их кисти только открываются и закрываются — делают всего один жест. В них нельзя отдельно пошевелить каждым пальцем — это мой повседневный вариант.

Я ношу их практически постоянно: в быту, в магазин, по делам. Еще у меня есть пара черных протезов BeBionic3. Они мне позволяют делать 80% от всех повседневных дел. Естественно, я не могу делать то, что требует сложной моторики: играть на гитаре, картошку чистить неудобно. Но я могу готовить, работать, ходить в магазин.

До ампутации я занимался музыкой, и очень рад, что сейчас есть возможности продолжать. Вместе с моим другом Вовой Рязановым мы создали группу Головогрудь. Название не знаю, откуда появилось, но с 2015 года мы существуем, играем странную музыку, выступаем с концертами.

В прошлом году в Цюрихе проходил  «Кибатлон» —  первые соревнования людей с высокотехнологичными протезами и другими средствами реабилитации. Я был на «Кибатлоне» от компании «Моторика», мы ездили нашей командой с прототипом протеза руки. Мы не заняли призовых мест, но соревновались с лидерами мирового протезирования и получили интересный опыт — увидели вживляемые экспериментальные протезы. Технологии активно развиваются, и лет через десять протезы выйдут на уровень, превосходящий человеческие возможности.

15 июня в этом году с «Моторикой» мы организуем аналогичные соревнования в России среди пользователей протезов рук, ног и электроколясок под названием «Кибатлетика». У нас будет три соревновательных дисциплины. Пользователи протезов рук будут проходить трассу из различных бытовых заданий. В одном из них надо приготовить завтрак: нарезать хлеб, открыть банки, бутылки, сервировать стол. В другом, например, надо будет прищепками развесить белье. Это соревнования, которые помогут увидеть реальные возможности протезов, то, как они каждый день помогают людям в быту. Так же и с протезами ног, и с электроколясками — их владельцы будут преодолевают препятствия, которые они встречают ежедневно: лестничные пролеты, дверные проемы, ямы на дорогах.



У меня был опыт жизни без протезов и без рук около четырех месяцев. Это было очень сложно и психологически, и физически. Но как только я получил протезы BeBionic 3, это сразу изменило отношение ко мне окружающих. Когда люди видят человека с ампутацией, они обычно отводят глаза, ограждаются психологически, как от какого-то страдания. А когда это человек с крутыми протезами, которые выглядят технологично и современно, это помогает ему чувствовать себя супергероем. Люди смотрят на него с живым интересом, любопытством, задают много вопросов. Ограничение по здоровью в XXI веке — не клеймо на человеке.

Обычно я ношу протезы под кожу — если не приглядываться, их можно даже не заметить. На меня редко обращают внимание на улице, в общественном транспорте, но иногда предлагают помощь. Когда мне нужно акцентировать внимание на протезах — на выставках, форумах — я надеваю BeBionic.

В России в целом отношение к людям с протезами одинаковое — одинаково не выработанное. Ни у кого нет паттернов поведения, как стоит или как не стоит действовать — помогать или не помогать. Это нормально, учитывая, что у нас в стране веками было не принято вообще рассказывать о своей инвалидности. У многих не было возможности даже выходить из дома, да и сейчас нет у некоторых, например, у колясочников. Нужно, чтобы инвалидов было больше в публичном поле, причем без акцентов на их инвалидности. Если в каждом телешоу будет хотя бы по одному инвалиду, то уже через полгода люди перестанут плакать при виде колясочника.

Инвалидность — не какая-то индульгенция, тебе не могут всё прощать и говорить, что всё, что ты делаешь, — замечательно. Если человек без ноги плохо танцевал, ему можно сказать: «Ты плохо танцевал». В этом и есть то самое равенство — говорить человеку напрямую.


...читать далее »»

 

Мы в соцсетях: