Пресса о нас

«В вашем положении лучше аборт»: Матери с инвалидностью о своей беременности

 

ТОЧНОЙ СТАТИСТИКИ ПО РОДИТЕЛЯМ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ В РОССИИ НЕТ — как минимум потому, что не все хотят и готовы оформлять инвалидность официально. Тем не менее, по данным Росстата, к началу 2017 года в стране было зарегистрировано порядка 12 314 000 людей с инвалидностью, и более семи миллионов из них — женщины и девочки. Отношение к людям с инвалидностью в стране постепенно меняется, но несмотря на это многие продолжают сталкиваться с дискриминацией. Мы решили поговорить с мамами, которые пользуются колясками, о беременности и родах, об отношении врачей и о том, что такое по-настоящему доступная среда.

 

Евгения Воскобойникова

ведущая телеканала Дождь, автор «На моём месте»

ДОЧЕРИ 4 года, Москва

 Я попала в аварию в 2006 году. Десять лет назад, когда я проходила реабилитацию, я даже подумать не могла, что у меня когда-то будет ребёнок. Более того, что у меня появится такое желание и я это желание не буду гнать прочь, а воплощу в жизнь. 

Меня врачи не склоняли к аборту. Была пара неприятных случаев, но в основном с врачами старой школы: «Как же вы будете рожать и воспитывать? Вы об этом подумали?» — они имели в виду, что я сама обуза для семьи. При этом они не понимали, что есть люди с инвалидностью, в том числе и женщины-колясочницы, которые дадут фору любому человеку, у которого нет физических ограничений. Я официально трудоустроена. Я могу содержать себя и ребёнка. Я уверена в своих силах, как в финансовых, так и в физических. У меня есть по крайней мере три знакомые женщины-колясочницы. У одной из них вообще трое детей. Я думаю, это далеко не предел.

Узнав о том, что беременна, я прикрепилась к женской консультации по месту прописки. Там не было особой доступности: не было специализированного санузла, а во входной группе были ступеньки. Я справлялась с помощью родственников, посторонних людей и охранников. В итоге поняла, что мне комфортнее будет наблюдаться и рожать в частной клинике. Мне очень повезло, потому что меня оперировал сам Марк Аркадьевич Курцер, за что ему огромное спасибо. У меня была чудесная история, и я считаю, что так и должно быть. В том, что твой доктор относится к тебе как к гражданину, а не как к колясочнику, человеку с инвалидностью или недееспособному человеку, нет ничего сверхъестественного. Понятно, что в частной клинике услуги предоставляются за деньги. Но точно такие же услуги могут предоставить и в государственных учреждениях.

Евгения Воскобойникова с дочкойВо время беременности я летала на Экономический форум в Сочи вместе с Оливером Якоби, генеральным директором компании Ottobock. Она производит коляски. У нас зашёл разговор о том, какие есть приспособления для мам-колясочниц. Я ему сказала, что было бы круто, если бы была коляска, которая бы крепилась к инвалидной коляске. Так я могла бы ехать сама и везти коляску с ребёнком. Когда моей Марусе уже было около месяца, Оливер пригласил меня в офис и подарил специальное крепление на мою коляску вместе с детским автокреслом. До четырёх месяцев я не знала никаких бед: могла переставлять кресло в машину или крепить обратно на свою коляску. Для меня это было спасением. Потом, когда Маруся уже из неё выросла, я её отдала другим мамам-колясочницам.

Детские площадки — это отдельная история. Площадки, сделанные по новым стандартам, в принципе, хорошие, и пользоваться ими достаточно удобно. Но если сравнивать наши детские площадки с площадками в Европе или Израиле, то разница есть. В Израиле, к примеру, на детских площадках есть горки для детей на инвалидных колясках. На эту горку можно забраться не по ступенькам, а заехать по пандусу. Есть ещё качели, куда можно заехать на коляске и раскачаться при помощи специальных приспособлений.

Самое главное — информация. Нужно больше информации о том, что люди с инвалидностью существуют. Более того, каждый может стать человеком с инвалидностью. Мы все стареем, и наше здоровье не улучшается. Надо думать о том, что в старшем возрасте нам предстоит жить в этих же условиях, в этой же стране. Лучше изменить что-то сейчас, пока есть много сил, чтобы потом, когда их не останется, наслаждаться плодами своего труда.


Наталья Булгакова

общественный деятель,
автор «Необычная мама: пособие для беременных женщин-колясочниц»

СЫНУ 4 года, ДОЧЕРИ 8 лет, Ухта, Республика Коми

Наталья Булгакова с детьми— В детстве я попала под машину и с тех пор пользуюсь инвалидной коляской. С того момента моя семья и окружение были абсолютно уверены, что я никогда не стану матерью. Я взрослела с этой мыслью. Поэтому когда мы с бывшим мужем узнали, что я беременна, в это было трудно поверить. Я была абсолютно счастлива. Но вместо того, чтобы наслаждаться своим положением, мне пришлось отстаивать своё право на материнство перед врачами.

Возник вопрос последствий моей травмы. В женской консультации меня отправили на клинико-экспертную комиссию. На заседании комиссия внушала мне, что ребёнок в моём положении — плохая идея. Меня забрасывали вопросами: «Как вы будете с ним справляться?», «Вы понимаете, что в вашем положении лучше сделать аборт?», «Здоровых женщин бросают. Считаете, что вас это не коснётся?»

Я выдержала нападки медиков и получила направление на обследование в республиканской больнице в Сыктывкаре. Там я сдала анализы и получила заключение, что «противопоказаний к вынашиванию беременности нет». В день выписки меня пригласили в ординаторскую, где в очередной раз пытались объяснить, что, несмотря на положительные результаты, мне стоит ещё раз хорошо подумать. Спустя пять лет, во время второй беременности претензий ко мне уже не было. Видимо, посчитали, что справлюсь — к тому же на момент беременности я была в браке уже несколько лет. 

Моя беременность прошла спокойно. Врач, к которой мне посчастливилось попасть, адекватно отреагировала на мою инвалидность и добросовестно выполняла свою работу. Она даже давала мне ключ от санузла для медперсонала, объясняя это тем, что там почище. В остальном, думаю, сыграла большую роль моя активная жизненная позиция. Я обслуживаю себя сама, и больших проблем с пребыванием в роддоме не было. Но женское отделение совершенно не приспособлено для женщин в коляске. Невозможно было пользоваться ни биде, ни душевой. Поэтому я решила не рисковать и несколько дней пользовалась влажными салфетками. В это время другие женщины по несколько раз в день шагали мимо меня с полотенцами и гелями для душа. В послеродовом отделении был недоступен пеленальный столик и детская кровать. Эти предметы должны быть на уровне груди колясочника, а не головы.  

Врачи назначили мне плановое кесарево сечение. Когда я была в роддоме, меня пригласили в кабинет, чтобы определиться с датой операции. Тогда же врачи предложили мне перевязать маточные трубы: «Куда вам второй ребёнок? Вам бы с одним справиться». Я была категорически против подобных вмешательств в мой организм.

Доступности в Ухте мало. Я просила льготное место в детском саду с пандусом, но на это получила несколько отказов от органов местного самоуправления. Последний отказ мне принесли домой и отдали лично в руки, чтобы я «знала своё место». С другой стороны, органы соцзащиты пошли мне навстречу и выделили соцработницу. За небольшую плату она ежедневно отводит и забирает моего сына из детского сада. Мне также помогают волонтёры местной организации. Студенты сопровождают меня на спортивные тренировки, в поликлинику, помогают подняться по ступеням или доехать до места работы. Я благодарна каждому из них. 


Наталья Присецкая

председатель Общества поддержки родителей с инвалидностью и членов их семей «Катюша»

ДОЧЕРЯМ 4 года и 8 лет, Москва

— В юности я попала в аварию и с тех пор пользуюсь инвалидной коляской — обеих девочек я родила уже в ней. Я не сталкивалась с предвзятостью врачей — наоборот, ко мне положительно относились. Я наблюдалась в женской консультации номер 13 в районе Коньково. Там под меня улучшили архитектурную доступность. Когда я вернулась туда через несколько лет, беременная уже вторым ребёнком, всё было идеально: переоборудовали туалет и установили кресло с подъёмником.

Во время первой беременности мы с мужем пытались узнать про опыт других девушек-колясочниц. Мы поняли, что на уровне государства или общественных организаций этим вопросом никто не занимается. Поэтому через две недели после рождения дочки мы решили основать Общество поддержки родителей с инвалидностью и членов их семей. Общественной работой я занимаюсь с 1999 года, сейчас я член Общественной палаты Москвы. 

Главное наше достижение — мы снизили количество принуждений к абортам. Многие девушки с разными формами инвалидности раньше сталкивались с тем, что в женской консультации их отправляли на аборт на этом основании. По данным департамента здравоохранения в Москве, в год рожают шестьдесят-восемьдесят женщин с инвалидностью. Но надо учитывать, что многие люди с невидимыми формами инвалидности стараются это не афишировать. Некоторые скрывают инвалидность из-за страха, что органы опеки заберут детей. Несколько лет назад в Петербурге забрали ребёнка у женщины прямо в роддоме под предлогом, что она колясочница и, значит, не сможет ухаживать за младенцем. Правозащитникам и общественным организациям понадобилось полгода, чтобы оформить опеку на бабушку и вернуть ребёнка в семью.

Восемь лет назад мы провели в Москве социологическое исследование. По нашим данным, тогда с принуждением к аборту сталкивались более 30 % женщин. За время работы в Москве мы практически побороли эту проблему. Более того, мы добились многого в плане доступа женщин с инвалидностью к качественным медицинским услугам в области гинекологии и акушерства. Мы тесно сотрудничаем с департаментом здравоохранения, департаментом труда и социальной защиты населения Москвы и комитетом общественных связей города Москвы. В пилотном режиме уже работает первый и единственный в России центр планирования семьи и репродукции для женщин с инвалидностью на базе ЦПС на Севастопольском проспекте. Там женщина с инвалидностью после родов может находиться в специально оборудованной палате.

Москва — единственный регион России, где есть несколько льгот для родителей с инвалидностью. Это не только наша заслуга, но наша организация этому тоже поспособствовала. Первая и немаловажная льгота — это поступление детей в сад без очереди. Есть пособие для одиноких мам с инвалидностью и пособие для семей, в которых оба родителя — люди с инвалидностью.

Мы двигаемся вперёд, но есть ещё проблемы, особенно связанные с архитектурной доступностью. К примеру, мой муж ушёл с постоянной работы, чтобы у нас была возможность отводить и приводить детей в школу, детский сад и на дополнительные занятия. Москва — очень специфический город, потому что здесь много исторических зданий и не все можно приспособить. Но последние достижения науки и техники стараются учитывать потребности маломобильных жителей. 


Ирина Рябова

сотрудница «Агентства развития социальной политики»

ДОЧЕРИ 2 месяца, Новосибирск

Ирина Рябова с новорожденной дочерью Я из города Ленска в Якутии. После школы я училась и жила в Новосибирске. После второго курса поехала на лето к родителям, по дороге попала в аварию и в результате сломала шейный позвонок. Это было тринадцать лет назад. На тот момент в России травма позвоночника была как приговор: людей готовили просто выживать на коляске. Я посетила кучу реабилитационных центров по всей России, даже жила полгода в Китае. Тогда же я открыла для себя город Саки в Крыму, известный как «город инвалидов». Полгода я жила там и встречала людей с разными историями: там были и колясочники, и люди с ампутацией конечностей, и люди с ДЦП — туда приезжают все. Только после того, как я там пожила, поняла, что необязательно ходить для того, чтобы жить.

Я долго мечтала о беременности. Я ранимый человек и всё принимаю близко к сердцу: после неудачного опыта в районной поликлинике я предполагала, что и в женской консультации столкнусь со стереотипами, поэтому сразу пошла в частную клинику. Но гинеколог сильно страховалась: она отправила меня к дерматологу и невропатологу за справками, что я смогу выносить и родить этого ребёнка. Это меня очень удивило. Я поменяла специалиста по совету подруги, тоже мамы-колясочницы. Позже никакие справки, связанные с инвалидностью, с меня не требовали. 

На восьмом месяце я попала в роддом на скорой помощи, так как у меня открылось кровотечение. Я ожидала непонятные вопросы или неадекватное отношение, но не столкнулась с этим ни разу. Рожала я в областном роддоме, там тоже всё было идеально. Со мной общались очень хорошо. Единственное — ни один из роддомов не приспособлен для колясочников. В предродовой был маленький туалет, куда беременная может пройти только боком. В областном роддоме тоже не было специализированных палат или туалетов. И если в туалет ещё можно было как-то попасть, то в душевую кабину нет.

Благодаря советам других мам-колясочниц мне было легче устраивать быт. К примеру, мне подсказали купить коляску, которая опускается низко. Я могу спокойно положить в неё ребёнка и катить её одной рукой. Дома у меня всё доступно и оборудовано, поэтому нам с малышкой достаточно легко. Я пересела на электрическую коляску: одной рукой держу ребёнка, другой управляю пультом. По советам подруги, мне сделали специальный большой пеленальный столик, к которому я могу легко подъехать. А всё остальное то же самое, как и у других родителей.

Не могу сказать, что Новосибирск — город доступный. Но он к этому стремится. Наша общественная организация «Центр независимой жизни Финист» плотно сотрудничает с мэрией и ведёт большую работу по интеграции людей с инвалидностью. Но всё равно грустно видеть во время наших выездных акций, что половина пандусов сделаны не по стандартам, а просто для галочки. Заехать на такие пандусы невозможно.

В первую очередь хотелось бы изменить массовое представление о том, что человек в инвалидной коляске должен сидеть дома. Этот стереотип остался с советских времён, когда проблема замалчивалась. Хочется донести до людей, что люди с инвалидностью тоже платёжеспособны. Они строят семьи, работают, водят машину и могут приехать в ваше кафе или магазин. Можно выделить денег и внести поправки в закон, но ничего не получится, если человек не понимает, для чего он строит у себя в магазине пандус. 



источник: Wonderzine — онлайн-издание для молодых, энергичных и свободомыслящих женщин, чья сфера интересов распространяется далеко за пределы моды, красоты, отношений и светской хроники...
 

 

Мы в соцсетях: